Het zal de AIOS of jonge psychiater waarschijnlijk niet zijn ontgaan: de afgelopen periode is er regelmatig op allerlei media gecommuniceerd over ‘de mentale profielenbank in wording van de zorgautoriteit’.
De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) is voornemens vanaf 1 juli 2023 data op te vragen vanuit de HoNOS+ vragenlijst (Health Of the Nation Outcomes Scales) in combinatie met diagnose hoofdgroep van élke volwassen patiënt in de ggz en de naam van de zorgaanbieder. Deze gegevens worden ontvangen via derde partijen (Vektis, DJI, en zorgverzekeraar). Het is onduidelijk welke gegevens aan elkaar worden gekoppeld of ontkoppeld. De NZa zegt te gaan werken met een pseudo-BSN per patiënt. Naast deze gegevens, zijn er vanuit andere gegevensstromen reeds een uitgebreide set aan persoonsgegevens bekend bij de NZa (zie bijlage 1). Volgens de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) is deze gegevensverzameling noodzakelijk én gerechtvaardigd om inzage te krijgen in welke zorgomvang en -intensiteit nodig is in de toekomst. De lancering van het Zorgprestatiemodel (ZPM) inclusief een uitgebreide operatie om de elektronische patiëntdossiers voor te bereiden op deze omvattende dataverzameling, gingen hier aan vooraf.
Behandelaren zullen dus, zoals de plannen er nu voor liggen, verplicht worden om deze informatie aan te leveren, zodat er gebouwd kan worden aan een algoritme dat de zorgvraagtypering nader kan duiden. Behandelaren die hier niet aan meewerken riskeren een dwangsom.
Afgelopen najaar was hier al meermaals kritiek op: de tweede kamer nam een motie aan om de dataverzameling door de Autoriteit Persoonsgegevens te onderzoeken en waar nodig van restricties te voorzien. Dit resulteerde in het verschuiven van de startdatum inzake het verplichten van de data aanlevering. Bovendien is in de regelgeving nu opgenomen dat de data uitvraag voorlopig ‘slechts’ gedurende één jaar zal gelden en dat deze niet aan andere datastromen binnen de NZa zal worden gekoppeld.
Een groep behandelaren, ervaringsdeskundigen, en cliënten lanceerde onlangs de campagne ‘Vertrouwen in de ggz’ om op de rem te trappen. Zij zijn van mening dat herleidbare dataverzameling naar patienten ten behoeve van de NZA om verschillende redenen ongeoorloofd is:
- Als behandelaar schend je middels het prijsgeven van deze data het medische beroepsgeheim. Hiermee wordt de vertrouwensrelatie met patiënten ernstig onder druk gezet.
- Als patiënt wordt het recht op privacy geschonden. De data wordt namelijk zonder nadrukkelijke toestemming van de patiënt gedeeld. Patiënten kunnen weliswaar door het invullen van een privacyverklaring bij hun behandelaar aangeven dat ze bezwaar maken tegen het delen van hun gegevens. Echter moeten er in dat geval alsnog gegevens worden aangeleverd maar dan zonder behandelinhoudelijke informatie. De NZa heeft patiënten tot nog toe geheel niet op de hoogte gesteld van de dataverzameling.
- Vanuit wetenschappelijk perspectief valt het op dat dit dataonderzoek buiten de kaders van Europees geldende wet- en regelgeving inzake onderzoeksethiek en -veiligheid plaatsvindt. Niet alleen heeft de HONOS+ vragenlijst vanuit psychometrisch opzicht een lage betrouwbaarheid en (externe) validiteit, ook is het zorgwekkend dat er geen enkele toetsing door een Medisch Ethische Toetsingscommissie heeft plaatsgevonden. Het is bovendien onduidelijk in hoeverre de NZa kennis heeft genomen van de relevante privacy wet- en regelgeving die zij met haar dataverzameling doorkruist.
Kortom, de rechtsgrond voor deze medische databank is zeer wankel en mogelijk onrechtmatig. De NZa heeft zelf een regeling gemaakt, waar normaliter een formele wet aan het parlement moet worden voorgelegd zodra medische gegevens worden gebruikt voor iets anders dan behandeldoeleinden. Tenslotte kunnen vraagtekens worden gezet bij de mate van beveiliging en het aanwezige risico op datalekken en ransomware aanvallen.
Om bovengenoemde redenen heeft coalitie “Vertrouwen in de GGZ” momenteel een rechtszaak in voorbereiding om deze nieuwe ontwikkeling bij de NZa tegen te gaan. Hoewel de NZa wettelijk bevoegd is zorgkosten te berekenen, is zij feitelijk bezig met een omvangrijk dataonderzoek dat het fundament van de ggz – vertrouwen in en van zorgverlening- onderuit haalt.
Vertrouwen in de GGZ kreeg direct na lancering van haar campagne steun van vele tientallen (zorg)organisaties, praktijken, zorgverleners en wetenschappers, onder wie hoogleraren Jim van Os (UMC) en Damiaan Denys (AUMC) en de Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie en CNV. Zie de volledige lijst op onze website.
Aanvullende informatie/aanvullende berichtgeving:
‘Ik heb je data nodig, want ik wil weten hoe duur je bent’ – NRC
Psychiaters en patiënten tegen verplicht aanleveren privacygevoelige gegevens | medischcontact
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36040081/
https://www.artsenauto.nl/opkomst-en-ondergang-van-benchmarken-in-de-ggz/
Een beetje medisch beroepsgeheim bestaat niet (zorgictzorgen.nl)
Bijlage 1
Artikel 2.1 Informatie-elementen
A. Gegevens zorgaanbieder
a1. Naam zorgaanbieder;
a2. AGB-code zorgaanbieder;
B. Gegevens patiënt
b1. Naam (ggz);
b2. Geboortedatum (ggz);
b3. BSN (ggz en fz);
b4. Zorgtrajectnummer (ggz en fz);
b5. Startdatum zorgtraject;
b6. Verzekerdennummer (ggz);
b7. UZOVI-code (ggz en fz);
b8. Strafrechtsketennummer (fz);
b9. Plaatsingsbesluitnummer (fz);
b10. Begindatum plaatsingsbesluit (fz);
b11. Einddatum plaatsingsbesluit (fz);
b12. Begindatum forensische titel (fz);
b13. Einddatum forensische titel (fz).
C. Gegevens behandeling
c1. Naam regiebehandelaar;
c2. AGB-code regiebehandelaar;
c3. AGB-code verwijzer.
D. Gegevens zorgvraag ggz
d1. DSM-hoofdgroep;
d2. DSM-5 classificatie;
d3. Gb-ggz profiel (alleen in geval van voorheen bggz);
d4. Zorgvraagtypering Volledig;
d5. Zorgvraagtypering Dynamisch;
d6. Zorgvraagtypering Dynamisch met volledige HoNOS+ afgenomen;
d7. Antwoorden op HoNOS+ vragen;
d8. Input in Zorgvraagtyperingsinstrument Dynamisch;
d9. Geadviseerde zorgvraagtype;
d10. Gekozen zorgvraagtype;
d11. Privacyverklaring actief (alleen indien een privacyverklaring actief is);
d12. Wvggz-/Wzd-historie;
d13. Acute-ggz-historie;
d14. Verblijfshistorie.
E. Gegevens zorgvraag fz
e1. Recidiverisico;
e2. Ernst van het delict(gedrag);
e3. Exceptionele responsiviteit;
e4. Zorgvraagtype;
e5. DSM-hoofdgroep (fz);
e6. DSM-5 classificatie.
F. Gegevens prestatie
f1. Prestatiecode;
f2. Prestatie;
f3. Uitvoeringsdatum;
f4. Geplande starttijd consult (alleen ingeval van werkwijze conform 3.2 lid 2);
f5. Gedeclareerd tarief (per prestatie);
f6. Naam zorgverlener die de prestatie heeft geleverd;
f7. AGB-code zorgverlener die de prestatie heeft geleverd;
f8. Beroep zorgverlener die de prestatie heeft geleverd conform de veldnorm (indien zorgverlener geen AGB-code heeft en f7 niet ingevuld kan worden);
f9. Zorglabel;
f10. Contractnummer (fz).
