Onlangs bracht de Gelderse ggz-instelling GGNet hun ‘herdiagnosetraject’ en de uitslagen daarvan onder de aandacht van de media. Bij maar liefst een kwart van alle EPA-patiënten van GGNet bleek de diagnose niet (meer) te kloppen. Grote media als NOS en Trouw, maar ook vakblad De Psychiater, namen dit persbericht vrij kritiekloos over en koppen op hun beurt dat de diagnose bij veel ggz-patiënten vaak niet (meer) kan worden gesteld, gepresenteerd als een dappere hand in eigen boezem.
De rapportage is wellicht een nobel streven met betere zorg in het achterhoofd, al lijkt het er op dat GGNet het project, ondanks een twijfelachtige generaliseerbaarheid, presenteert als een algemeen GGZ probleem. Wat is de rationale van deze rapportage en hoe is het methodologisch opgezet? Wat betekenen de resultaten precies? En waarom interpreteren de media dit zo negatief? Aanvankelijk werden deze vragen onbeantwoord. Enkele dagen na de media-aandacht werd het op veler verzoek mogelijk via het communicatiebureau van GGNet een ‘samenvatting van de bevindingen’ op te vragen. Deze samenvatting geeft geen antwoord op deze vragen en biedt enkele percentages en een twijfelachtige wetenschappelijk en statistische onderbouwing. Dat is opmerkelijk: als je zulke schokkende resultaten presenteert, dan verwacht men dat de basis van het onderzoekdegelijk, transparant en valide zijn met een helder geformuleerde onderzoeksvraag.
Hoe kan het dat een kwart van de diagnoses bij GGNet verandert en had dit impact op de behandeling? Uit de samenvatting van de ‘onderzoeksdata’ wordt dit niet duidelijk. Men spreekt over het gebruik van screeners (SCIL of TSQ) en de daarmee geassocieerde kans op een veranderde diagnose. Ook is door een onderzoeksassistente in de dossiers gezocht naar de aanwezigheid van ‘nieuwe inzichten’. Onduidelijk blijft of diagnoses veranderen (en welke oude diagnose hoe vaak naar welke nieuwe diagnose werd omgezet) of alleen maar stapelen. En of diagnoses veranderen doordat er effectief behandeld is waardoor er geen sprake is van een psychiatrische classificatie. In het laatste geval is het minder waarschijnlijk dat het zwaartepunt van de behandeling zal veranderen. Een goede psychiatrische diagnose is meer dan één of meerdere DSM-classificaties. Opvallend is dat ook GGNet-bestuurder Kees Lemke dit in een recent interview met De Psychiater aankaart, hij heeft het daarbij terecht over het belang van verder kijken dan DSM-labels. Bij de gepresenteerde resultaten van het herdiagnosetraject worden alleen de veranderde DSM-classificaties genoemd.
Bovendien is het de vraag of je met een screener op een valide en betrouwbare manier een diagnose dan wel een classificatie kan vaststellen. Een diagnose is een brede, op maat gemaakte persoonlijke afweging en inschatting. Het veranderen van de diagnoses met behulp van vragenlijsten en screeners geeft te denken of die nieuwe, veranderde diagnoses de goede diagnoses zijn. Hoe weet men dat de nieuwe diagnoses nu wel kloppen? En voor hoe lang zijn deze wel valide? Tot de volgende ronde van het herdiagnostetraject? En in hoeverre zijn deze nieuwe inzichten onderhevig aan trends en ontwikkelingen in de psychiatrie (de genoemde toename van diagnoses PTSS en autisme). En in hoeverre hebben we te maken met een chronisch beloop van symptomen waardoor de classificatie verandert. Denk aan persoonlijkheidsstoornissen, schizofrenie of recidiverende depressieve stoornissen. Die krijgen na verloop van tijd een andere classificatie. Tot slot, hoeveel mensen ‘verloren’ een diagnose omdat de behandeling succesvol was?
Voor 165 van de 969 (17%) EPA-patiënten uit het traject veranderde de behandeling vrij ingrijpend. Deze patiënten werden na het herdiagnosetraject per acuut ontslagen uit zorg en verwezen naar huisarts of lichtere ggz. Waarom dit zo kan zijn wordt niet duidelijk. Dat wordt helaas niet in kaart gebracht.
In datzelfde interview in De Psychiater introduceert Lemke het herdiagnosticeringsproject met de metafoor van een soort van APK-controle bij langdurige patiënten. Een interessante metafoor, want logischer zou het zijn om de halfjaarlijkse behandelplanevaluatiemomenten als een APK-controle te zien. Het is moeilijk voorstelbaar dat niet kloppende diagnoses en niet passende behandelingen blijkbaar niet tijdens dergelijke vaste, halfjaarlijkse evaluatiemomenten aan het licht gekomen zijn. Een diagnose is immers niet een vaststaand iets, maar een dynamisch geheel. Die verandert vaker in de psychiatrie, daar is weinig nieuws aan.
Volgens Lemke is er ‘een zekere gehaastheid’ en pessimisme bij ernstige psychiatrische stoornissen, zowel bij patiënt als behandelaren. Maar met een routinecontrole met vragenlijsten een kwart van de classificaties veranderen zou tot nadenken moeten stemmen. Hoe zinvol deze veranderingen zijn, is helaas niet goed te beoordelen. Desalniettemin is het prima om altijd kritisch te zijn op diagnose en behandeling, en dit regelmatig te evalueren samen met de patiënt en zijn omgeving. Dat zou natuurlijk gewoon business as usual moeten zijn. Maar daarmee haal je helaas de voorpagina’s niet.
