Alzheimerdementie is een van die ziekten die patiënt en omgeving genadeloos in een machteloze positie plaatst. Niet verrassend is dit topic voor veel mensen een emotioneel geladen onderwerp. Verdriet, wanhoop, frustratie, kwaadheid; het is maar een selectie van de emoties die met dit onderwerp gepaard gaan.
In hun wanhoop grijpen familieleden vaak naar pseudowetenschappelijke theorieën en bijhorende behandelingen. De auteurs zien het bestrijden van deze theorieën met een betrouwbaar wetenschappelijk referentiekader uitgangspunt van dit boek. Ze willen een overzicht geven van de kennis die op dit moment bestaat. Ze hopen daarmee familieleden, hulpverleners en iedereen die met de ziekte van Alzheimer in contact komt een goede te bieden, opdat de betrokkene een beter zicht zou krijgen op de zin en onzin van bestaande opvattingen en aangeboden behandelingen.
De auteurs, een (neuro)psycholoog, een bio-ingenieur met expertise in ‘devices’ om mensen met Alzheimer te begeleiden en een neurochirurg met bijzondere interesse voor de gevolgen van ‘traumatic brain injury’, hebben zich alle drie gespecialiseerd in het opvolgen van mensen met dementie. Zij verzetten zich met dit boek tegen allerlei mythes die de ronde doen en allerlei pseudo-therapieën. Hoewel de auteurs enerzijds op een nuchtere manier de feiten over wat er gekend is over deze ziekte maar anderzijds is de emotie bij hen ook voelbaar. Vooreerst de emotie vanuit bekenden met ziekte van Alzheimer in hun eigen omgeving, maar ook kwaadheid naar de ‘kwakzalverij’ toe die soms wordt verkocht aan wanhopigen. Dit doen ze door een stevig onderbouwde en toegankelijke samenvatting te schrijven van de huidige stand van zaken. Het boek richt zich dus op geïnteresseerde leken maar ook de professional met de bedoeling een overzicht te geven over wat de ziekte is en wat mogelijke behandelpistes zijn die reeds bestaan, in ontwikkeling of veelbelovend zijn, of juist ondoeltreffend bleken te zijn.
Het boek zet de beschikbare literatuur grondig op een rijtje. In deel I wordt alles beschreven wat met de ziekte zelf te maken heeft, van normaal functionerende hersenen, langs de etiologie, via de klinische presentatie en waar deze presentatie vandaan komt, naar gekende (en vermoedelijke) risicofactoren. In deel II passeren alle huidige behandelingen en de behandelstrategieën die beschikbaar zijn of op til staan de revue, waarbij de rationale, alsook de voor- en nadelen, beargumenteerd worden. Kortom een grondige samenvatting van waar de ziekte van Alzheimer vandaan komt en waar de behandelingen naartoe gaan.
Wat echter wel vaker gebeurt als een boek zich tot een erg breed publiek richt, is dat het de focus dreigt te verliezen. Voor professionals is het geheel mogelijk wat te uitgebreid beschreven, bij momenten zelfs redundant. Dit wordt al duidelijk bij een blik op de inhoudstafel: hoofdstuk 5 ‘Inleiding tot de ziekte van Alzheimer’ wordt voorafgegaan door drie hoofdstukken (30 pagina’s) met titels als ‘functieverlies en -verstoring’, ‘seniele aftakeling en normaal ouder worden’ en ‘wat is dementie’. Voor psychiaters kwalificeert dit boek, met zijn bijna 400 referenties uit de literatuur, zich als ‘een systematic review voor iemand met tijd’.
Voor niet-medici, zoals de entourage van patiënten, is deze lange aanloop waarschijnlijk welkom. Al bij al gaat het om complexe problematiek. Toch staat dit bij momenten in contrast met enkele gedachtesprongen die gemaakt worden waarbij van voorkennis wordt uitgegaan die nog niet aan bod was gekomen, waardoor het dan op sommige momenten eerder te snel gaat. Op die manier valt het boek wat tussen twee stoelen.
Door de band genomen, is het boek echter zodanig grondig en toegankelijk geschreven dat iedereen er wel iets van bijleert, onafhankelijk van de opleidingsachtergrond, al zal het vergaren van kennis in verhouding tot de bestede tijd voor sommigen onder ons ongunstig uitvallen.
Desalniettemin bereiken de auteurs hierin hun vooropgestelde doel: het inzicht in de ziekte, de kansen en beperkingen, in de (brede) populatie vergroten. De mooie, bijna luxueuze uitgave draagt zeker bij tot dit belangrijk initiatief om misverstanden uit de wereld helpen.
Literatuur:
Alzheimer ontrafeld (Alzheimer decoded) – de strijd tegen het aftakelende brein,
Aradhana Verma, Jefferson Chen, Ronald Sahyouni, New scientist (oktober 2017)
