Autisme en ADHD in een persoon

Joeri Tijdink
20 februari 2017

In het boek Autisme en ADHD in een persoon beschrijft Josine Bouwmans haar persoonlijke levensgeschiedenis dat wordt gekleurd door haar dubbele diagnose (Autisme en ADHD). Aan de hand van dat levensverhaal bespreken twee experts op het gebied van orthopedagogiek (prof. Ina van Berckelaer-Onnes) en ontwikkelingspsychologie (Dr. Sander Begeer) de symptomatologie van Josine en geven een wetenschappelijke achtergrond waarin dit levensverhaal geplaatst kan worden.

Toen ik net was begonnen aan het boek, merkte ik dat het taalgebruik en het weinig vloeiende verhaal me een beetje irriteerde. Zinnen waren soms wat onduidelijk geformuleerd en het verhaal gaat van de hak op de tak. Het leek erop alsof de tekst niet was geredigeerd door de uitgever. Maar misschien had ik te hoge verwachtingen; je kunt niet verwachten dat ervaringsdeskundigen of wetenschappers professionele proza schrijven.

Toch begon het boek me meer te interesseren. De informatie was waardevol en ik leerde hoe meisjes met autisme zich anders kunnen presenteren dan jongens. Meisjes met autisme kunnen zich bijvoorbeeld beter aanleren hoe je je sociaal wenselijk behoort te gedragen. Ook liggen (rigide) fascinaties en fixaties dichter bij de normale fascinaties van meisjes van die leeftijd dan bij jongens (bijv. paarden of boybands). Hierdoor kunnen meisjes hun deviante gedrag beter camoufleren met als gevolg dat autisme pas later wordt gediagnosticeerd.

Juist die bovenstaande informatie krijgt de lezer dan te horen van de experts die reflecteren op de ziektegeschiedenis van Josine. Dat is interessant omdat de lezer zo gemakkelijk meer leert van autisme vanuit het perspectief van de patiënt, maar ook vanuit het perspectief van de wetenschapper. Het werd me overigens niet duidelijk of de experts zelf betrokken zijn bij patiëntenzorg. Dit laatste is van belang omdat de klinische praktijk een belangrijke voedingsbodem is voor een wetenschapper. Het is immers een van de belangrijkste bouwstenen van evidence based medicine.

Verder geven de experts aan dat autisme een spectrumstoornis is waarbij de symptomen zich op meerdere dimensies kunnen presenteren. Het gevolg is dat bij ieder kind of volwassene andere dimensies de meeste ziektelast veroorzaken. De vraag die de experts daarbij stellen is terecht; bestaat het wel, het zuivere (klassieke) autisme? Het antwoord is ontkennend. Dat is ook de reden dat de DSM5 spreekt van een autisme spectrumstoornis. Een indirect gevolg is dat M. Asperger niet meer voortkomt in de DSM5, simpelweg omdat er geen wetenschappelijke basis is voor die classificatie. Wat betreft behandeling van autisme geven de experts aan dat het lijkt alsof er op symptoomniveau weinig verbetering meer optreedt tijdens de levensloop. De kern van een behandeling moet daarom liggen op omgang met de klachten. Patiënten leren beter met autisme omgaan.

Aan het einde van het boek gaan de experts in op de combinatie van autisme en ADHD. Recent onderzoek laat zien dat ongeveer 1/3 van de kinderen met ADHD voldoen aan de diagnostische criteria voor autisme spectrum stoornis. Dientengevolge is het in de klinische praktijk lastig te differentiëren of impulsiviteit, hypergevoeligheid, hyperfocus of problemen in de sociale interactie het gevolg zijn van autistische kenmerken of ADHD?

Conclusie

Concluderend geeft het boek een mooi en gevarieerd beeld van autisme en ADHD. De vraag die bij mij bleef hangen was of het labelen van patiënten met autisme en/of ADHD hetgeen is waar patiënten behoefte aan hebben. In het boek identificeert de hoofdpersoon zich volledig met haar diagnoses. Ik weet niet of dat voor iedereen met autisme en/of ADHD de juiste weg is tot inzicht te komen in je eigen ziekte en ziektegeschiedenis.

NB. Het boek is mede mogelijk gemaakt door oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Deze twee verenigingen zetten zich in voor de belangen voor mensen met autisme. Interesse? Het boek is hier (link) te koop.