De DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ligt als ‘psychiatriebijbel’ in Nederland steeds vaker onder vuur. Is de DSM niet een Amerikaans document met psychiatrische afvinklijstjes dat medicaliseert, weinig valide is en eerder tot meer dan minder stigma leidt? Zou een classificatiesysteem niet veel beter zijn indien deze gebruik maakt van een spectrumbenadering – zoals bij autisme? Sommige mensen hebben geen klachten, sommige mensen iets meer, en nog een andere groep veel klachten. Met een spectrumbenadering is het niet meer nodig om onderscheid te maken tussen wie ‘ziek’ en wie ‘gezond’ is – iedereen zit immers ergens op een spectrum en kent een bepaalde gevoeligheid? Zijn psychiatrische indelingen van ziekten niet sowieso arbitrair en daarom weinig zinvol of behulpzaam voor wetenschap of de klinische praktijk? Maar wat is het alternatief, en moeten we in de praktijk niet altijd een onderscheid maken tussen ziek en gezond?
Het DSM-denken is in de psychiatrie dominant, en op de DSM is terecht veel kritiek. Tegelijk bestaat een aantal misverstanden die de DSM echt tekortdoen. Zo levert een goed gebruik van de DSM niet een diagnose maar een classificatie op, dat is in de praktijk echt een belangrijk verschil. Een DSM-classificatie zegt vaak iets maar tegelijk ook weer erg weinig over de problemen waar een individu mee worstelt.
Maar als de DSM zo slecht is, waarom gebruiken we hem dan nog? Recent schreef de Britse psycholoog Vaughan Bell een uitstekende blog waarin hij korte metten maakt met een aantal misverstanden over de DSM. De hiernavolgende tekst is een directe Nederlandse (verkorte) samenvatting van zijn betoog (met zijn toestemming). Het artikel wil de DSM niet heilig verklaren, verre van. De DSM is en zal nooit verworden tot een diagnostisch systeem – in de praktijk wordt het ook niet als zodanig gebruikt. Wat het wel geeft zijn ruwe classificaties – waar veel op aan te merken is. Niemand zal bijvoorbeeld zeggen dat de DSM-classificatie depressie een homogene en duidelijk af te bakenen categorie is. Maar wat krom geformuleerd: net zoals je de DSM en haar classificaties niet moet reïficeren, moet je aan de andere kant de non-reificatie van de DSM niet tot een vaststaand feit maken. Vaughan Bell laat zien waarom we prima kritiek op de DSM mogen en zelfs moeten hebben, maar dat sommige kritiek ook echt te kort door de bocht is. Zijn blog is wellicht wat lang, maar het is juist goed om eens wat langer en uitgebreider stil te staan bij DSM-classificaties in de psychiatrie. We moeten namelijk niet het kind met het badwater weggooien. Hieronder volgt de vertaalde tekst van zijn (oorspronkelijk Engelstalige) blog.
Er bestaan geen biologische tests voor psychiatrische diagnoses
“Het falen van tientallen jaren fundamenteel wetenschappelijk onderzoek om een specifieke biologische of psychologische marker te ontdekken die een psychiatrische diagnose identificeert, wordt tegenwoordig erkend”, schreef Sami Timini in het International Journal of Clinical and Health Psychology. “Wetenschappers hebben geen biologische oorzaak of zelfs maar een betrouwbare biomarker geïdentificeerd voor welke psychische stoornis dan ook”, aldus Brett Deacon in Clinical Psychology Review. “Inderdaad”, vervolgde hij, “niet één biologische test verschijnt als een diagnostisch criterium in de huidige DSM-IV-TR of in de voorgestelde criteria-sets voor de aanstaande DSM-5”. Jay Watts schrijft in The Guardian: “Deze categorieën kunnen niet worden geverifieerd met objectieve tests”.
Toch zijn er eigenlijk maar heel weinig DSM-classificaties waarvoor biologische tests helemaal niet relevant zijn. De meeste gebruiken medische tests voor differentiële diagnose (om andere oorzaken uit te sluiten), sommige DSM-classificaties vereisen ze als één van de criteria en een handvol zijn volledig gebaseerd op biologische tests. Je kunt dit zelf zien door de DSM-5 te lezen (https://www.dsm5online.nl, niet gratis toegankelijk).
Er zijn enkele diagnoses van de DSM (de minderheid) waarvoor biologische tests helemaal niet relevant zijn. Body Dysmorphic Disorder bijvoorbeeld, een diagnose die beschrijft hoe mensen overweldigd raken door het idee dat een deel van hun lichaam misvormd of onaantrekkelijk is. Dit is puur gebaseerd op gerapporteerde ervaringen en gedrag; geen andere criteria zijn nodig of relevant.
Voor de meest voorkomende DSM-classificaties zijn biologische tests relevant om andere oorzaken uit te sluiten. Bij veel andere DSM-classificaties is er de uitzondering dat de symptomen niet te wijten mogen zijn aan de fysiologische effecten van een stof of een andere medische aandoening (o.a. bij schizofrenie, OCD, gegeneraliseerde angststoornis). Soms worden zeer specifieke biologische tests genoemd. Om bijvoorbeeld de diagnose paniekstoornis te stellen (p208), beveelt de DSM-5 aan om calciumspiegels te bepalen om hyperparathyroïdie uit te sluiten – wat vergelijkbare symptomen kan veroorzaken.
Daarnaast is er een aantal DSM-classificaties waarvoor biomedische tests één of meer van de formele criteria vormen, maar die tegelijkertijd niet essentieel zijn om de diagnose te stellen. De DSM-diagnose van narcolepsie (p372) is één voorbeeld, dat twee van dergelijke criteria heeft: “Hypocretinedeficiëntie, gemeten met cerebrospinale vloeistof (CSF) hypocretine-1 immunoreactiviteit […]”en polysomnografie met een REM-slaaplatentie van 15 minuten of minder. Verscheidene andere classificaties werken op deze manier: de resultaten van een biomedische test worden opgesomd, maar zijn niet noodzakelijk om de diagnose te stellen. Voorbeelden zijn door drugs of medicatie-geïnduceerde aandoeningen, delier, maligne neuroleptica syndroom, neurocognitieve stoornissen, enzovoort.
Er zijn ook een reeks DSM-classificaties die niet alleen gebaseerd zijn op biomedische tests, maar waarvoor positieve testresultaten nodig zijn voor de diagnose. Anorexia nervosa (p338) is het meest voor de hand liggend, waarbij een BMI van minder dan 17 nodig is. Dit geldt ook voor verschillende slaapstoornissen (bijv. REM-slaapstoornis die een positieve polysomnografie of actigrafiebevinding vereist) en sommige stoornissen als gevolg van andere medische omstandigheden. Een neurocognitieve stoornis als gevolg van een prionziekte (p634) vereist bijvoorbeeld een MRI-scan van het brein, een genetische test, een karakteristiek eeg of liquoronderzoek.
En er zijn enkele DSM-classificaties die uitsluitend gebaseerd zijn op biologische testresultaten. Dit zijn vooral de slaapstoornissen: obstructieve slaapapneu hypoapneu, centrale slaapapneu en slaapgerelateerde hypoventilatie, allemaal gediagnosticeerd met polysomnografie.
DSM-classificaties labelen vooral lijdensdruk
De DSM, zo schreven Peter Kinderman en collega’s in Evidence-Based Mental Health is een “franchise voor de classificatie en diagnose van menselijk leed”. De “ICD is gebaseerd op precies dezelfde principes als de DSM”, betoogde Lucy Johnstone, “Beide systemen gaan over het beschrijven van de ellende van mensen in termen van medische diagnose”
Maar sommige DSM-classificaties gebruiken lijdensdruk, maar lang niet allemaal Het is een veelgebruikt criterium in veel DSM-classificaties: “De symptomen veroorzaken klinisch significante stress of beperkingen op sociale, beroepsmatige of andere belangrijke gebieden van functioneren”. De theorie hierachter is dat sommige ervaringen of gedragingen niet worden beschouwd als medisch relevant tenzij ze problemen veroorzaken. Dit wordt gedefinieerd als distress (lijdensdruk) of impairment (beperkingen). Let op dat dit het een óf het ander is. Het is nog steeds mogelijk om aan een DSM-classificatie te voldoen als je geen lijdensdruk hebt maar als ze deze ervaringen of gedragingen het dagelijkse leven beperken.
Er zijn ook een hele reeks DSM-classificaties waarvoor stress geen rol speelt, zoals schizofrenie, ticstoornissen, waanstoornis, kortdurende psychotische stoornis, manische episode, schizoide persoonlijkheidsstoornis, antisociale persoonlijkheidssstoornis, enzovoort.
Labelt de DSM stress? Soms. Geldt dit voor alle psychiatrische DSM-classificaties? Nee, dat niet.
DSM-classificaties zijn niet betrouwbaar
De onderstaande grafiek toont de betrouwbaarheid tussen beoordelaars zoals gemeten in een DSM-5 studie. De onderzoekers gebruikten de meest gangbare statistische test (Cohen’s Kappa) om te testen hoe goed twee onafhankelijke psychiaters, die dezelfde persoon beoordelen via een open interview, het eens zijn over een bepaalde diagnose. Een score boven 0,8 wordt meestal als gouden standaard beschouwd, een score boven de 0,6 als acceptabel. De resultaten zijn erg slecht. Deze grafiek wordt vaak gebruikt als bewijs dat psychiatrische diagnoses niet op betrouwbare wijze kunnen worden gesteld.
Maar kijk hieronder eens naar de resultaten van een onderzoek dat diagnostische overeenstemming testte over een reeks DSM-5-classificaties wanneer psychiaters een gestructureerd interview gebruikten. Kijk in de kolom ‘K’ voor de overeenstemming tussen psychiaters (Cohen’s kappa). Plotseling is dit veel beter en liggen ze allemaal binnen het aanvaardbare tot uitstekende bereik.
Dit is een bekend fenomeen in de psychiatrie maar ook in de geneeskunde als geheel. Als je consistentie wilt, moet je een gestructureerde beoordelingsmethode gebruiken.
Laten we, nu we er toch mee bezig zijn, een impliciete veronderstelling aanpakken die ten grondslag ligt aan veel kritiek: psychiatrische diagnoses zijn vaag en onbetrouwbaar, terwijl de rest van de geneeskunde cut-and-dry diagnoses biedt op basis van ondubbelzinnige medische tests.
Dit is een mythe die vooral gebaseerd is op onwetendheid over hoe medische diagnoses in het algemeen worden gesteld. Dat gebeurt bijna allemaal op basis van het menselijke oordeel. Kijk maar eens naar de overeenkomst voor sommige diagnoses in de rest van de geneeskunde (dezelfde Cohen’s kappa’s): diagnose van infectie op de plaats van de operatie (0,44), kenmerken van spinale tumoren (0,19 – 0,59), botbreuken bij kinderen (0,71), rectale bloeding (0,42), pediatrische beroerte (0,61), artrose in de hand (0,60 – 0,82)). Er zijn veel meer voorbeelden in de medische literatuur die je zelf kunt opzoeken. De betrouwbaarheid van DSM-5-classificaties is doorgaans slecht voor een ‘off the top of the head’-classificatie [een ongestructureerde diagnose], maar dit kan aanzienlijk worden verbeterd door een formele beoordeling te gebruiken. Dit lijkt niet erg te verschillen van de rest van de geneeskunde.
DSM-classificaties zijn niet valide omdat de criteria worden bepaald door een commissie
Het spijt me het je te vertellen, maar alle medische diagnoses worden beslist door commissies. Deze commissies verleggen de grenzen, herzien, verwerpen en herstellen diagnoses in de gehele geneeskunde. De Europese Vereniging voor Cardiologie herziet jaarlijks de diagnostische criteria voor hartfalen. De Internationale Liga tegen Epilepsie herziet hun diagnoses van verschillende epilepsieën vaak – ze hebben zojuist hun herziene handleiding eerder dit jaar gepubliceerd. In 2014 hebben ze de diagnostische criteria voor epilepsie uitgebreid, wat betekent dat meer mensen nu worden geclassificeerd als iemand met epilepsie. Er is niets veranderd in de hersenen van mensen.
Als je naar de medische literatuur kijkt, gonst het van de commissies die diagnostische criteria voor medische problemen over de hele linie bepalen, herzien en afwijzen.
Mensen zijn niet zo makkelijk in een hokje te plaatsen. De meeste aandoeningen, ziektes en verwondingen evenmin. Beslissingen over wat een specifieke diagnose zou moeten inhouden, is altijd een afweging tussen meetnauwkeurigheid, lijden, uitkomst en de potentiële voordelen van interventie. Dit wordt herzien door een commissie die het beste bewijs onderzoekt en tot consensus komt over wat als een medisch relevant probleem moet worden beschouwd.
Deze comités zijn verre van perfect. Ze hebben soms last van hypes en groepsdenken, en belangenconflicten in de farmaceutische industrie zijn een constante zorg, maar het feit dat een commissie over een diagnose beslist, maakt deze niet ongeldig. Ik zou zeggen dat de psychiatrie meer vatbaar is voor hypes en druk van belangen van farmaceutische bedrijven dan sommige andere gebieden in de geneeskunde, hoewel psychiatrie waarschijnlijk niet het ergste is (chirurgie is in dit opzicht berucht). Het vaststellen van een diagnose door een commissie maakt een diagnose echter niet ongeldig. Waarschijnlijk is het zelfs de minst slechte manier om het te doen.
Psychiatrische diagnoses zijn niet valide omdat ze zijn gebaseerd op ervaring, gedrag of waardeoordelen
We hebben hierboven al besproken hoe de classificaties in de DSM in verschillende mate afhankelijk zijn van medische tests. Maar de andere kant hiervan is dat er veel niet-psychiatrische diagnoses zijn die ook alleen gebaseerd zijn op het classificeren van ervaring of gedrag. Als je denkt dat dit een diagnose ongeldig maakt of ‘geen echte ziekte’, kijk ik uit naar de komende campagnes om de diagnoses van tinnitus, sensorisch verlies, veel pijnsyndromen, hoofdpijn, duizeligheid en de primaire dystonieën, bijvoorbeeld, te verwijderen.
Om de zaken nog ingewikkelder te maken, weten we dat sommige ziekten een duidelijke basis hebben in termen van weefselbeschadiging, maar waarbij de diagnose puur is gebaseerd op ervaring of gedrag. De diagnose van de ziekte van Parkinson wordt bijvoorbeeld op deze manier gesteld. Er zijn geen biomedische tests die de diagnose Parkinson bevestigen, ondanks het feit dat studies hebben aangetoond dat het optreedt als gevolg van een afbraak van dopamine-neuronen in de substantia nigra in de hersenen.
Op dit punt zal iemand zeggen “maar niemand twijfelt eraan dat HIV of tuberculose ziekten zijn, terwijl bij psychiatrische diagnoses de beslissing over wat pathologisch is toch wel erg willekeurig is”. Het eerste deel is waar: het wordt algemeen aanvaard – terecht – dat HIV en tuberculose ziekten zijn. Het is echter interessant te zien dat critici van psychiatrische diagnoses infectieziekten vaak gebruiken als vergelijking voor een ‘echte medische aandoening’, terwijl deze infectieziekten slechts een kleine minderheid vormen van alle diagnoses in de geneeskunde.
Maar zelfs bij infectieziekten speelt subjectiviteit echter nog steeds een rol. In plaats van te focussen op een specifieke virale of bacteriële infectie, denk aan alle virussen en bacteriën. Vraag nu, wat als ziekte geclassificeerd zou moeten worden? Dit is niet zo eenvoudig als je zou denken, omdat mensen heel veel virussen en bacteriën met zich meedragen. Sommige nuttig, sommige nutteloos, andere niet relevant voor ons welzijn. Ed Yong’s boek “I Contain Multitudes” is een briljant voorbeeld als je meer wilt weten over de enorme complexiteit van ons microbioom en hoe het zich verhoudt tot ons welzijn.
Dus de vraag voor infectiologen is: wanneer wordt een virus of een bacterie die we met ons meedragen een ziekte? Dit impliceert het maken van oordelen over wat een ‘negatief effect’ is. Sommige negatieve effecten zijn eenvoudig – statistieken over mortaliteit zijn vaak een goede maatstaf. Niemand heeft ruzie over de status van Ebola als een ziekte. Maar in sommige gevallen is het niet zo duidelijk. In feite zorgen de criteria voor wat een infectieziekte is (formeel: de pathogeniciteit van micro-organismen) voor een levendig debat.
Dus alle diagnoses in de geneeskunde impliceren min of meer consensus over wat ‘slecht voor ons’ is. Er is geen biologische test die deze vraag in alle gevallen kan beantwoorden. Waardeoordelen komen in de psychiatrie zeker vaker voor dan infectieziekten, maar waarschijnlijk minder dan bij plastische chirurgie. Boven allen: geen enkele diagnose is waardevrij.
Een DSM-classificatie is niet valide omdat…
Het bespreken van de validiteit van DSM-classificaties is een goede zaak. In feite is het essentieel dat we het doen. Veel DSM-classificaties voorspellen slecht de uitkomst en hangen soms conceptueel nauwelijks samen. Maar er is geen algemene kritiek die van toepassing is op alle psychiatrische diagnoses. In plaats van alle DSM-classificaties in detail door te nemen, bekijkt u de volgende lijst van DSM-5-classifiaties en vraagt u zich af of dezelfde algemene kritiek op ze allemaal kan worden toegepast: Gilles de la Tourette, slapeloosheid, schizofrenie, bipolaire stoornis, autisme, dyslexie, Stotteren, katatonie, PTSS, pica, slaapapneu, medicatie-geïnduceerde acute dystonie, Intermitterende explosieve stoornis
Leidt de DSM tot medicalisering van sociale problemen? Het is lastig om te zien hoe dit van toepassing zou zijn op stotteren en het syndroom van Gilles de la Tourette. Wordt psychiatrische diagnose gebruikt om mensen te onderdrukken die zich anders gedragen? Als dit van toepassing is op slaapapneu, moet ik de protesten hebben gemist. Geeft een DSM-classificatie de voorkeur aan biologische verklaringsmodellen? Dat geldt zeker niet voor PTSS. Er is veel goede kritiek te geven op de validiteit van specifieke psychiatrische DSM-classificaties. Toch is het onmogelijk om te zien hoe ze op alle diagnoses van toepassing zijn.
Hoe kunnen we psychiatrische diagnoses verbeteren?
Ik [Vaughan Bell, red, dat geldt in het hele artikel] wil hier duidelijk stellen dat ik geen ‘verdediger’ ben van DSM-classificaties. Persoonlijk ben ik blij dat mensen een eigen kader gebruiken dat ze nuttig vinden om hun eigen ervaringen te begrijpen. Op wetenschappelijke basis lijken sommige DSM-classificaties redelijk, maar vele zijn een erg slechte gids voor de menselijke natuur en zijn uitdagingen. Ik ben het bijvoorbeeld eens met andere psychose-onderzoekers dat de dagen van schizofrenie geteld zijn. Overigens is dit geen bijzonder radicale positie – het is een van de belangrijkste pijlers van de cognitieve neuropsychiatrie sinds zijn oprichting.
Ik [Vaughan Bell, red] zou echter graag denken dat ik een verdediger ben van het feit dat als je kritiek hebt, je daar ook iets mee zou moeten. Dus hier is hoe ik denk dat we het DSM-debat verder kunnen brengen.
Ten eerste: lees de DSM. Het spijt me, maar ik heb geen tijd voor kritiek die eenvoudig kan worden weerlegd door te kijken naar datgene waar je kritiek op hebt. Zeggen dat er geen biologische tests zijn voor DSM-diagnoses, is vervelend als sommige tests gewoon in de handleiding worden vermeld. Het beargumenteren dat de DSM gaat over ‘labelen van lijdensdruk’ wanneer veel DSM-classificaties dat niet doen, levert bij mij rollende ogen op.
Ten tweede moeten we duidelijk en expliciet zijn waarover we kritiek geven. Als iemand ‘psychiatrische diagnoses’ als geheel bekritiseert, is het bijna zeker onzin omdat het een enorm divers veld is. Onze kritiek op medicalisering, slecht voorspellende validiteit en biomedische voorkeuren kan heel goed van toepassing zijn op schizofrenie, maar ze hebben weinig zin als we het hebben over slaapapneu of stotteren. Diagnoses kunnen eigenlijk alleen op coherente wijze geval per geval worden bekritiseerd of wanneer je hebt aangetoond dat een bepaalde groep diagnoses specifieke kenmerken heeft – maar je moet dat eerst vaststellen.
Terzijde: als we onze kritiek beperken tot ‘functionele psychiatrische diagnoses’, dan worden argumenten niet opeens coherent. ‘Functioneel psychiatrische diagnoses’ omvatten onder andere het syndroom van Tourette, stotteren, dyslexie, erectiestoornissen, enuresis, pica en slapeloosheid, om er maar een paar te noemen. Kritiek op een andere functionele classificatie zoals borderline persoonlijkheidsstoornis zal echt anders zijn dan op deze classificaties.
Ten derde, laten we stoppen met te doen alsof dit niet over macht en interprofessionele rivaliteit gaat. Veel mensen hebben heel helder geschreven over hoe DSM-classificaties een van de ondersteunende pijlers is in de machtsstructuur van de psychiatrie. Dit is waar. We hebben kritiek op diagnoses, we vallen de sociale macht van de psychiatrie aan. Dit is geen reden om het te vermijden, en betekent niet dat het onze primaire motivatie is, maar we moeten ons bewust zijn van wat we doen.
Doen alsof we de DSM bekritiseren, maar geen aandacht schenken aan de psychiatrie is net als iemand lelijk noemen maar zeggen dat het niets persoonlijks is. We zouden moeten werken aan een betere en meer rechtvaardige benadering van de geestelijke gezondheid – en dat omvat respectvol en bewust besef van de bredere implicaties van onze acties.
Laten we dan ook niet doen alsof de psychologie niet vol zit met classificaties. Alleen omdat ze niet door de APA [De American Psychiatric Association] worden gepubliceerd wil nog niet zeggen dat ze geldig zijn of niet de potentie hebben om nog schadelijker te zijn (of het potentieel om bevrijdend te zijn). En als je echt tegen het classificeren van ervaring en gedrag op welke manier dan ook bent, raad ik aan te stoppen met het gebruiken van taal, omdat het daarop vertrouwt.
Het belangrijkste is echter dat dit niet over ons gaat als professionals. De mensen die het meest worden getroffen door deze debatten zijn uiteindelijk mensen met psychische problemen, vaak met de minste macht om een verschil te maken in wat er gebeurt. Dit moet veranderen, en we moeten uiteenlopende meningen en ervaringen in verhouding tot de waarde van een diagnose respecteren. Sommige mensen zeggen dat een psychiatrische diagnose net zo voelt als iemand die je hoofd onder water houdt, anderen zeggen dat een diagnose het enige is dat hun hoofd boven water houdt. We hebben een systeem nodig dat iedereen ondersteunt.
Ten slotte denk ik dat we beter af zijn als we DSM-classificaties meer als een hulpmiddel zien en minder als een ideologie. Diagnoses kunnen in verschillende situaties en op verschillende tijden en voor verschillende mensen meer of minder nuttig zijn. We moeten ernaar streven dat er opties beschikbaar zijn voor mensen die ze nodig hebben, zowel diagnostisch als niet-diagnostisch. En dat elke psychiatrische diagnose geïnformeerd wordt door wetenschap, betekenis, ervaring en ethiek.
