Al in 1913 schreef de dichteres Gertrude Stein de beroemde woorden “a rose is a rose is a rose”. Ofwel: soms zijn dingen soms gewoon wat ze zijn. De afgelopen jaren ontstond er binnen de psychiatrie een fel debat over de vraag of schizofrenie wel of niet bestaat. Voor- en tegenstanders kruisten met elkaar de degens: is er zoiets als een hersenziekte die schizofrenie genoemd kan worden? Los van de verwarring die er voor veel patiënten ontstond – hoe kan een ziekte nu eerst wel en later niet bestaan? – raakte het debat aan een belangrijk kernprobleem in de psychiatrie: hoe weten we wanneer er sprake is van een ziekte of niet, en wie bepaalt dat?
Bestaat schizofrenie?
De grondslag van alle psychiatrische diagnoses is consensus en niet zozeer meetbare afwijkingen in de hersenen. De vraag wanneer er sprake is van een ziekte is overigens niet uniek voor schizofrenie of zelfs niet voor de psychiatrie. Een vergelijkbaar debat is bijvoorbeeld te voeren over depressie en ADHD, maar ook over hypertensie, hartfalen en diabetes mellitus.
Onwillekeurig moest ik denken aan een andere roos – het boek De Naam van de Roos van Umberto Eco. Dat boek gaat over de filosofische universaliënstrijd in de middeleeuwen tussen realisten en nominalisten. Die strijd ging over de vraag of universalia (abstracte begrippen als ‘ziekte’) werkelijk bestaan, zoals realisten stelden, of louter een naam zijn. Voor schizofrenie zou die strijd samen te vatten zijn als: bestaat schizofrenie nu werkelijk, of is het pas ‘een ding’ geworden nadat we deze naam ervoor hadden gekozen?
Dat is een interessant filosofisch debat, maar laten we de dagelijkse praktijk in ogenschouw nemen: er zijn mensen die last hebben van psychoses. Sommigen eenmaal, sommigen vaker, en weer anderen met ook forse, vaak blijvende problemen in de dagelijkse zelfzorg of de cognitie. Deze heterogeniteit maakt het lastig al deze symptomen onder één diagnostische noemer te rangschikken – nog los van het stigma op de term ‘schizofrenie’.
Het is een lastig debat omdat het voor een deel een semantische kwestie is. De vraag is wat het effect is als je de term ‘schizofrenie’ vervangt door een andere. Voor een groep patiënten zal dit uitkomst bieden en het stigma verminderen, en alleen al daarom is dit debat zinvol. Maar het recent gepubliceerde onderzoek van de Nederlandse onderzoeker Eva Velthorst en collega’s laat de andere kant ook goed zien.
De gevolgen van schizofrenie
De 485 patiënten met een psychotische stoornis die in het onderzoek van Veldhorst waren geïncludeerd, werden gedurende 20 jaar gevolgd. Het ging om patiënten met een schizofreniespectrumstoornis, een depressieve stoornis met psychotische kenmerken of een bipolaire stoornis met psychotische kenmerken. Er waren en bleven grote verschillen in het sociale functioneren tussen deze groepen patiënten. Dat ging bijvoorbeeld om beperkingen in sociale activiteiten, vriendschappen en seksuele relaties.
Maar liefst twee derde van de patiënten met een diagnose – eigenlijk: classificatie – uit het schizofreniespectrum bleek ernstige beperkingen te hebben op het sociale vlak, en die hielden zij tot 20 jaar na de eerste opname wegens psychose. Slechts 1,5% van de patiënten met een diagnose uit het schizofreniespectrum kende helemaal geen sociale beperkingen. Bovendien leken deze beperkingen al vanaf de kindertijd aanwezig te zijn, hoewel dit retrospectief was vastgesteld. Voor de andere groepen was dit een stuk rooskleuriger: ongeveer 80% van de patiënten met een bipolaire stoornis functioneerde goed, tegenover 50% van de patiënten met een psychotische depressie.
Dat zijn opmerkelijk grote verschillen waarbij vooral de groep patiënten met een diagnose uit het schizofreniespectrum forse beperkingen in het dagelijks functioneren hebben en houden. Dit onderzoek bevestigt een recente meta-analyse door Deense onderzoekers, die vonden dat de levensverwachting van patiënten met schizofrenie – ongeveer 60 jaar voor mannen en 68 jaar voor vrouwen – substantieel lager is dan van de algemene bevolking. En daar kwam de afgelopen decennia geen verbetering in, ondanks al het harde werk en de goede bedoelingen.
Uitdaging
Dat is toch wel een wat teleurstellende constatering: er valt nog veel te verbeteren om het herstel van patiënten met een diagnose uit het schizofreniespectrum te bevorderen. Maar bovenal laat de studie van Velthorst en collega’s zien dat er een groep patiënten is bij wie ernstige klachten hun kwaliteit van leven en levensduur ernstig beperken.
Wat moeten we dan met het schizofreniedebat? Moeten we het schizofrenie blijven noemen, het een andere naam geven, of de criteria aanpassen? Het verandert weinig aan de klinische realiteit, waarin een groep patiënten echt buiten de boot valt. Dat is de uitdaging: dat we ons richten op het beter begrijpen en behandelen van deze patiënten, met alle middelen en alle typen onderzoek. Laten we daar als psychiaters gezamenlijk onze aandacht en energie in steken.
Dit artikel verscheen eerder in iets gewijzigde vorm als editorial in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
