Dit artikel werd eerder geplaatst bij GZ-psychologie.
Behandelaren staan ambivalent tegenover juridische maatregelen bij eetstoornissen, vanwege de impact en wisselende doelmatigheid. Wat zijn de ervaringen van patiënten die er zelf mee te maken kregen? Een casusbeschrijving met klinische aanbevelingen vanuit het perspectief van de patiënt.
Een 19-jarige patiënte werd opgenomen in een eetstoorniskliniek vanwege anorexia nervosa (AN) van het restrictieve type. Voor de opname verbleef zij op een Medisch Psychiatrische Unit (MPU) vanwege hypoglycemieën (te lage bloedsuikerspiegels). Omdat het de patiënte niet lukte om voldoende te eten, besloten de internist en psychiater van de MPU – in overleg met de ouders van de patiënte – om dwangsondevoeding te starten. Het gewicht van patiënte nam toe tot een BMI van 15 kg/m 2, maar dat gewicht daalde steeds weer wanneer zij de mogelijkheid kreeg tot orale intake; de overgang van gedwongen sondevoeding naar orale intake bleek te groot. In afstemming met behandelaren van de eetstoorniskliniek werd besloten om een zorgmachtiging (ZM) aan te vragen.
Aanvraag zorgmachtiging (ZM)
Als behandelaar voorkom je een ingrijpende juridische maatregel het liefst, zeker als de patiënt – zoals in de bovenstaande casus – nog niet eerder een eetstoornisbehandeling heeft gehad. De betreffende patiënte was echter niet gemotiveerd voor behandeling, wat te wijten valt aan een ontbrekend ziekte-inzicht. Zonder sondevoeding ontstond acuut somatisch gevaar en daarmee stond het behandelteam met de rug tegen de muur. Als dit nog niet eerder is geprobeerd, kan in het kader van de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg (Wvggz) in een eetstoornisbehandeling een zorgmachtiging (ZM) worden toegepast. Die situatie moet dan wel voldoen aan de eisen van doelmatigheid (wordt het doel bereikt?), proportionaliteit (staat de zwaarte van de maatregel in verhouding tot het doel?) en subsidiariteit (is de maatregel de beste manier om het doel te bereiken, of zijn er andere manieren?). Een zorgmachtiging kan ook als stok achter de deur dienen. Een zorgvuldige afweging, overleg met collega’s en het zoveel mogelijk betrekken van de patiënt en naasten zijn hierbij onontbeerlijk.1
Patiënten die in het kader van een ZM dwangvoeding kregen, gaven in ons onderzoek (zie kader voor de onderzoeksopzet) aan dat dit hun leven redde. Uit literatuuronderzoek (2018) naar hoe patiënten verplichte zorg – zoals dwangvoeding – ervaren, blijkt dat een meerderheid van de patiënten dwangvoeding weliswaar als intrusief ervoeren, maar dat de dwangvoeding voor hen tegelijkertijd noodzakelijk was, levensreddend.2 Uit kwalitatief onderzoek komt dan ook naar voren dat de mening van patiënten met AN retrospectief kan veranderen; dat zij achteraf kunnen inzien dat ze het zonder dwangbehandeling niet overleefd hadden.3 Uit onze studie bleek dat patiënten een ZM in acute situaties als een vangnet ervaarden. Zij vonden het soms positief dat de regie over bepaalde beslissingen van hen werd overgenomen. Ook gaf de ZM erkenning aan het ziektebeeld. De gedwongen opname(s) binnen de ZM boden de patiënten steun, bijvoorbeeld door de continue aanwezigheid van professionals. Ook werd de maatregel als ‘beschermend voor naasten’ gezien. Tegelijkertijd berokkende de dwangbehandeling ook schade aan de patiënten; in de vorm van traumatische ervaringen, eenzaamheid en een geschaad vertrouwen in de mens. Patiënten ervaarden het als negatief dat zij hun eigen regie kwijt waren. Zij hadden het idee dat er niks met hun mening werd gedaan. Volgens de patiënten dient dwangvoeding in het kader van een maatregel dan ook zo kort mogelijk te worden ingezet, en alleen als laatste redmiddel. Voor adviezen ter preventie van dwangbehandeling verwijzen we naar de leidraad van het Landelijk Expertisenetwerk Dwangvoeding.4
De patiënte werd met een ZM opgenomen in een eetstoorniskliniek. Zij verzette zich tegen de behandeling en er was geen zicht op realisatie van de opnamedoelen (normaliseren van het eetpatroon en gewichtstoename). Het ondergewicht nam dusdanig toe dat een heropname op een MPU opnieuw in zicht kwam. In overleg met behandelaren en de ouders van patiënte werd besloten tot dwangvoeding binnen de ZM. Daadwerkelijke dwangsondevoeding kon uiteindelijk achterwege blijven, omdat patiënte er toen toch voor koos stappen te gaan zetten. Patiënte wist gaandeweg de overgang te maken van sondevoeding naar orale intake en kon de ‘groeilijn’ van 0,5 kg per week aanhouden. De opname werd beëindigd. Wel werd in overleg besloten tot aanvraag van een verlenging van de ZM, omdat het evenwicht gezien de externe en ambivalentie motivatie van patiënte nog te precair werd bevonden. Al was patiënte het hier niet mee eens, toch kende de rechter de verlenging van de ZM toe. Met de patiënte werd in het kader van de ZM een zorgplan opgesteld. Patiënte en ouders startten vervolgens met een vorm van systeemtherapie (meergezins-dagbehandeling).
Betere informatievoorziening
Behandelaren moeten zich bewust zijn van de schijnbare tegenstelling waarvan sprake is bij het opleggen van de maatregel ZM. Zo wordt de patiënt gevraagd om open te zijn tegen de behandelaar, die hem of haar tegelijkertijd de vrijheid ontneemt. Patiënten gaven terug dat zij zich vaak weinig kunnen herinneren van de uitleg over de juridische maatregel toen deze toegekend werd. Daarom is het advies om later in het proces – als de patiënt er (lichamelijk en mentaal) beter aan toe is – in gesprek te blijven over de inhoud van de ZM. Patiënten benadrukten het belang van duidelijke, herhaaldelijke, voorspelbare en transparante communicatie. Ze doen ook de aanbeveling om individuele (behandel)afspraken te maken en gaven aan dat andere behandelaren dan de psychiater vaak niet goed op de hoogte waren van de inhoud en werkwijze van de maatregel. Patiënten benadrukten dat ook psychologen goed op de hoogte moeten zijn van het zorgplan en de werkwijze rondom een ZM. Tevens dient het netwerk rondom de patiënt goed geïnformeerd te zijn over het zorgplan, zodat mensen uit dit netwerk de patiënt kunnen ondersteunen. Patiënten vroegen zich wat betreft de rechtszitting af of er überhaupt een kans bestond dat er geen ZM werd toegekend. De rechtszaak gaf de patiënten opnieuw het gevoel dat iedereen tegen hen was. Ook benoemden zij dat advocaten vaak weinig kennis hebben over eetstoornissen. Zij deden de suggestie advocaten bij te scholen, om patiënten beter te kunnen ondersteunen.
Na zes maanden met ZM zette het gewichtsherstel van patiënte zich voort. Patiënte vervolgde de behandeling vrijwillig. In nauw overleg met patiënte en haar ouders werd besloten de ZM niet nogmaals te verlengen. De eetstoornisbehandeling kon worden afgesloten en de patiënte startte met dialectische gedragstherapie.
Het belang van een goede samenwerkingsrelatie
Het is belangrijk dat behandelaars blijven streven naar een goede samenwerkingsrelatie met de patiënt en diens naasten. Zonder goede samenwerking is de werkzaamheid van de machtiging een utopie. Daarbij moet de maatregel veelvuldig samen met de patiënt worden geëvalueerd op de doelmatigheid, proportionaliteit en subsidiariteit. Er kan gaandeweg ook een omslagpunt ontstaan, waarop de maatregel het herstel juist in de weg staat. Het loslaten van de machtiging leidt dan tot een meer autonomie bevorderend beleid.
Patiënten benadrukten dat een goed behandelkader na de behandelperiode met machtiging essentieel is voor het verdere herstel. Tot slot is evaluatie na afloop van de maatregel óók belangrijk; in het behandelteam, met naasten, maar bovenal met de patiënt zelf. Deze evaluatie lijkt therapeutisch te kunnen werken en kan schade (deels) voorkomen.
Belangrijkste aanbeveling
Op grond van ons onderzoek doen wij (gezondheidszorg)psychologen de aanbeveling om voldoende kennis te hebben over de werkwijze rondom een juridische maatregel. Ook bevelen we psychologen aan op de hoogte te zijn van het zorgplan, om een patiënt met een ZM integratief te kunnen behandelen.
Referenties
1. Samenwerking met patiënten en hun ouders cruciaal rond besluit dwangvoeding, K-EET, Landelijke Ketenaanpak Eetstoornissen.
2. Kirkels, L. “A review of the literature on forced tube feeding in Anorexia Nervosa patients”, 2018.
3. Tan J.O.A., e.a. (2010). “Attitudes of patients with anorexia nervosa to compulsory treatment and coercion”. International Journal of Law and Psychiatry, 33, 13-19.
4. Leidraad bij het voorkomen, verminderen en toepassen van dwang(sonde)voeding bij eetstoornisproblematiek, Landelijk Expertisenetwerk Dwangvoeding.
Naar aanleiding van het door de auteurs verrichte onderzoek is een ‘Handreiking juridische maatregel bij een eetstoornis’ opgesteld. Zowel de versie voor behandelaren als die voor patiënten is op te vragen bij de auteurs. E-mail: [email protected]
Onderzoek
Alle (ex-)patiënten van GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula met juridische maatregelen vanaf 2016 tot en met 2019 (n = 27) werden benaderd voor deelname. Er werd een zelf samengesteld interview afgenomen, omdat gestandaardiseerde vragenlijsten over het onderzoeksonderwerp niet bestaan. Van de 27 potentiële deelnemers (1 % van alle nieuwe patiënten in de onderzoeksperiode) werden uiteindelijk 10 (ex-)patiënten geïnterviewd. Acht deelnemers weigerden deelname, onder meer omdat zij niet wilden terugblikken op de periode met een maatregel. Vier (ex-)patiënten (15%) waren overleden aan de gevolgen van hun eetstoornis, twee waren te ziek voor deelname en twee waren minderjarig.
