Waarom dit onderzoek?
Puberteitsremmers (gonadotropin-releasing hormone agonists) onderdrukken de ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken bij transgender jongeren. Dit kan een belangrijke rol spelen in het beperken van leed ten gevolge van genderincongruentie, ofwel het niet overeenkomen van de ervaren genderidentiteit met het geslacht dat bij de geboorte werd toegewezen. Het remmen van de puberteit biedt jongeren bovendien de tijd om na te denken of ze verder willen met genderbevestigende chirurgie of hormoonbehandeling. Als een jongere besluit te stoppen met de puberteitsremmers, zal de geremde puberteit zich namelijk weer doorzetten. In de ontwikkeling van deze interventie heeft Nederland een belangrijke pioniersrol gespeeld. Ze wordt in het buitenland dan ook wel ‘the Dutch approach’ genoemd.
Deze aanpak is echter in toenemende mate aan kritiek onderhevig. Er bestaan twijfels of transgender jongeren zich voldoende bewust zijn van de bijwerkingen op o.a. de botdichtheid en lengte. Daarnaast vraagt men zich af in hoeverre jongeren de consequenties voor de vruchtbaarheid kunnen overzien, in het geval ze besluiten om verder te gaan met een genderbevestigende behandeling. In verschillende landen hebben deze twijfels geleid tot het beperken van toegang tot deze behandeling. Zo is het in Finland en Zweden enkel nog in studieverband mogelijk om puberteitsremmers voor te schrijven. Het hooggerechtshof in het Verenigd Koninkrijk oordeelde in december 2020 dat het zeer onwaarschijnlijk is dat transgender jongeren onder de 16 jaar in staat zijn om de consequenties van puberteitsremmers op de lange termijn te begrijpen en geïnformeerde toestemming te geven. Hierop werd het enkel met toestemming van een rechter mogelijk om met remmers te starten, waardoor de transgenderzorg voor jongeren de facto stil kwam te liggen. Nederland is tot nu toe die dans ontsprongen. Kennis ontbrak echter over de mate waarin transgender jongeren een wilsbekwame afweging kunnen maken over deze behandeling, tot deze publicatie in december 2021 verscheen in Pediatrics.
Hoe werd dit onderzocht?
Wilsbekwaamheid wordt doorgaans aan de hand van vier criteria beoordeeld: (1) de mogelijkheid een keuze te communiceren; (2) het begrijpen van relevante informatie; (3) de situatie op waarde te kunnen schatten, en (4) te kunnen redeneren over de verschillende opties. Tijdens het reguliere diagnostiektraject bij de genderpoli’s in Amsterdam en Leiden werden de jongeren en hun ouders uitgebreid geïnformeerd over de effecten van puberteitsremmers. Van 74 transgender jongeren maakten de onderzoekers vervolgens video-opnames van zowel de standaard informed consent procedure als de zogenoemde MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T), een semi-gestructureerd interview om de wilsbekwaamheid ter zake te toetsen. De standaard informed consent video’s werden voorgelegd aan twee experts en de clinicus die de diagnostiek uitvoerde. Drie experts scoorden de video’s waarin de MacCat-T werd afgenomen en beoordeelden of de jongeren voldeden aan de vier bovengenoemde criteria
Belangrijkste resultaten
Op basis van de standaard informed consent procedure werd 93% van de jongere als wilsbekwaam ter zake beoordeeld. Op basis van de MacCat-T was dit percentage 89%. Belangrijk is daarbij dat de intermethod en interrater agreement hoog was. Dit wil zeggen dat er veel overlap bestond tussen de uitkomsten van de twee methodes (89%) en de beoordelaars het in ongeveer negen van de tien keer met elkaar eens waren. Jongeren met een hoger IQ en jongeren die bij de geboorte het geslacht ‘meisje’ toegewezen hebben gekregen, bleken significant hoger te scoren op de MacCat-T en werden vaker wilsbekwaam ter zake beoordeeld. Opvallend genoeg vonden de onderzoekers geen statistisch significante associaties met leeftijd, bijkomende psychiatrische problematiek en duur van het diagnostische traject.
Implicaties voor de klinische praktijk
De bevindingen van deze studie tonen aan dat de overgrote meerderheid van de transgender jongeren in staat werd geacht om de voors en tegens van puberteitsremmers zorgvuldig af te wegen en wilsbekwaam een keuze te maken. De bevindingen zijn daarmee geruststellend te noemen. Een belangrijke kanttekening is dat de wilsbekwaamheid werd beoordeeld ná een uitvoerig diagnostisch traject. Hierin is de clinicus niet alleen in gesprek gegaan met de jongere en ouders over de korte- en langetermijneffecten van puberteitsremmers, maar werd ook bepaald of de jongere voldeed aan de criteria voor de diagnose genderdysforie en de indicatie voor puberteitsremmers. De studie roept ook vragen op voor vervolgonderzoek: Wat zijn bijvoorbeeld de rollen en verantwoordelijkheden van ouders en clinici in het geval dat een transgender jongere wilsonbekwaam ter zake blijkt? Deze publicatie toont bovenal aan dat de angst dat jongeren niet in staat zijn om de consequenties van puberteitsremmers te overzien, veelal ongegrond blijkt. De bevindingen benadrukken daarmee de noodzaak om wilsbekwaamheid op individuele basis te laten beoordelen door clinici met verstand van zaken. Dit werd gelukkig ook ingezien in Engeland, waar recent het vonnis in hoger beroep werd herzien.
Referentie
