Het recht op goede zorg van transgender personen is, en wordt, zwaar bevochten. Dat geldt vooral voor de zorg voor jongeren bij wie de secundaire geslachtskenmerken nog in ontwikkeling zijn, en wiens genderidentiteit niet overeenkomt met het toegewezen geslacht bij de geboorte. Een belangrijk doel van een medische behandeling is het fysieke uiterlijk van een jongere meer overeen te laten komen met diens beleefde gender.
Over genderbevestigende behandelingen
Nederland is het eerste land waar behandelaren zijn begonnen vroeg in de puberteitsontwikkeling in te grijpen met hormonale behandeling: in wat internationaal “The Dutch Protocol” wordt genoemd, kan de puberteitsontwikkeling worden uitgesteld of vertraagd met GnRHa (gonadotropin-releasing hormone agonist), waardoor jongeren meer tijd hebben om hun seksuele en genderidentiteit uit te zoeken zonder dat het seksuele kenmerken zich verder ontwikkelen. Later kan dan worden gestart met genderbevestigende hormoonbehandeling (hier afgekort met GAH, voor het Engelse Gender Affirmative Hormone treatment), of een jongere kan simpelweg besluiten te stoppen met de behandeling. Omdat de wetenschappelijke consensus is dat puberteitsremmers volledig reversibel zijn komt de puberteit dan verlaat maar ongewijzigd op gang. Deze behandeling is veilig en is inmiddels opgenomen in diverse internationale professionele richtlijnen. Hoewel we in Nederland dus over het algemeen vroeg starten met behandelen, zijn er internationaal ook twijfels over de lange termijnuitkomsten van hormoonbehandeling en over de mate waarop adolescenten zelf een beslissing kunnen nemen over zo’n behandeling. Daar komt bij dat deze medische behandeling niet in ieder land behoren tot vergoede zorg. Dus wordt regelmatig besloten om te wachten met tot de persoon volwassen is.
Onderzoek naar psychosociale uitkomsten
Om de originele Nederlandse onderzoeken over het Dutch Protocol op grotere schaal en buiten Nederland te repliceren is vorige maand een grote prospectieve cohortstudie gepubliceerd over het langetermijneffect van GAH-behandeling op psychosociaal functioneren. Chen en collega’s (2023, The New England Journal of Medicine) hebben 325 transgender en non-binaire personen twee jaar lang gevolgd, met een leeftijd van twaalf tot twintig jaar oud bij start van de behandeling. Alle deelnemers kwamen voor behandeling bij drie Amerikaanse kinderziekenhuizen in Boston, Los Angeles en Chicago. De primaire uitkomstmaten waren: de mate waarop de genderidentiteit overeenkomt met uiterlijke geslachtskenmerken (gemeten met de ‘Tansgender Congruence Scale’, vanaf nu ‘congruentie’ genoemd in dit artikel), depressieve klachten en angstklachten (gemeten met respectievelijk de Beck Depression Inventory-II en de Revised Children’s Manifest Anxiety Scale), en algehele tevredenheid en positief affect (gemeten met de Positive Affect and Life Satisfaction measures).
Zestig procent van de deelnemers was transmasculien (personen met een vrouwelijk toegewezen geboortegeslacht in transitie tot man), 34 procent transfeminien en zes procent was non-binair (personen wiens identiteit buiten het man-vrouw genderbinaire denken vallen). De meeste deelnemers waren wit, met relatief weinig zwarte deelnemers. De gemiddelde leeftijd was zestien bij start van de behandeling en veruit de meeste deelnemers zijn laat in hun puberteitsontwikkeling begonnen met GAH (geobjectiveerd via Tanner stadia). Slechts minder dan tien procent heeft GnRH agonisten gebruikt voordat met GAH is begonnen. Driekwart van de deelnemers doorliep 80% of meer van de ingeplande metingen. Bij acht deelnemers is het eindpunt van twee jaar niet gehaald; in twee gevallen kwam dat door suïcide. Van deze groep zijn de laatst afgenomen metingen meegenomen als eindpunt.
Na twee jaar GAH-behandeling was sprake van meer ervaren gender-congruentie, meer algehele tevredenheid en positief affect. Ook gingen depressiescores en angstscores omlaag. De grootte van de uitkomsten waren klein tot gemiddeld, met congruentie als grootste en meest robuuste uitkomst. Opvallend is dat psychische klachten niet afnamen bij de groep met een mannelijk toegewezen geboortegeslacht, en dat tevredenheid over het leven in die groep ook niet toenam. Witte deelnemers scoorden initieel lager op de congruentieschaal, waren minder tevreden en hadden meer depressieve klachten. Bij hen was er op die schalen dan wel weer een grotere toename dan bij niet-witte deelnemers. Hoe jonger de deelnemers waren bij start van de behandeling, hoe beter ze initieel scoorden en hoe beter de uiteindelijke scores, behalve bij congruentie, waarbij leeftijd na twee jaar geen factor meer was.
Onbeantwoorde vragen
Hoewel een longitudinale multicenterstudie van grote waarde is voor deze zorg, zijn de bevindingen moeilijk in perspectief te plaatsen door het gebrek aan een niet-behandelde controlegroep. Die controlegroepen ontbreken over het algemeen bij dit soort studies, gezien het ontzien van een medische behandeling aan transgender jongeren als onethisch gezien wordt. De groep die in de studie van Chen et al. in de vroege puberteit is begonnen met de behandeling blijkt het beter te doen dan de oudere groep. Het blijft onduidelijk of dit komt doordat de oudere deelnemers langer onbehandeld met hun genderidentiteit hebben geworsteld, met alle psychosociale gevolgen van dien, of dat ze op een andere manier tot hun transidentiteit zijn gekomen dan degenen die hier al op hele jonge leeftijd van overtuigd zijn. Een kwalitatieve studie gericht op de ervaring van de deelnemers zou hier helderheid in kunnen brengen. Het is verder opvallend dat psychosociaal functioneren niet verbetert in de groep wiens toegewezen geboortegeslacht mannelijk is. De auteurs verklaren dit door het later op gang komen van secundaire vrouwelijk geslachtskenmerken die door GAH-behandeling ontstaan, wat twee jaar follow-up dus te kort maakt. Dat wordt echter tegengesproken door het feit dat de beleefde congruentie wel toeneemt. Een andere verklaring zou meer discriminatie naar transfeminiene personen kunnen zijn, vanuit transfobie en seksisme. Een langere follow-up zou dit vraagstuk kunnen verhelderen. De auteurs gaan verder niet in op de reden van de twee suïcides, en gaan ook niet in op waarom sommige jongeren opvallend weinig resultaat boeken.
Een belangrijk methodologisch punt van kritiek, waar door wetenschapsredacteuren reeds aandacht voor is geweest, is het feit niet alle uitkomstmaten uit het oorspronkelijke onderzoeksprotocol in het artikel terecht gekomen zijn. Dit maakt de kans op selectief beschrijven van (positieve) uitkomsten groter, en het is één van de redenen dat onderzoekers meer en meer gevraagd wordt hun onderzoeksprotocol vooraf te publiceren.
Goede medische zorg voor transgender jongeren
Deze studie toont duidelijk aan dat in een grote en diverse groep jongeren, hormoonbehandeling na twee jaar het psychosociale welzijn verbetert. Hiermee wordt hormoontherapie bij jongeren nog meer een gevestigde behandeling. Ondanks methodologische beperkingen toont deze studie aan dat hormonaal behandelen leidt tot beter psychosociaal functioneren, en mogelijk zelfs dat vroeg behandelen de voorkeur heeft boven wachten en kijken wat iemand beslist op volwassen leeftijd. De vraag of adolescenten op die leeftijd al kunnen beslissen over hun genderidentiteit op lange termijn wordt met deze studie niet definitief beantwoord, omdat het gaat om een follow-up van twee jaar. Een recente Nederlandse studie laat echter zien dat jongeren die starten met hormoonbehandeling, hier heel trouw aan blijven, ook in hun volwassen leven. Het overgrote deel van de adolescenten die starten met GnRHa behandeling stopt helemaal niet met GAH, en de patiënten die wel stoppen doen dat meestal pas na tien jaar behandeling. In weer een andere, kwalitatieve, studie blijkt dat bijna alle jongeren een afgewogen en adequate keuze kon maken over hun transitie. Dus dat pubers een medische transbehandeling aangaan vanuit een impulsieve beslissing waar ze later spijt van hebben, is al met al zeer onwaarschijnlijk. Adolescenten met diepgaande twijfels over hun genderidentiteit zouden zich vroegtijdig moeten kunnen aanmelden bij een kliniek die hen kan begeleiden in het maken van een beslissing, maar ongegronde twijfel van zorgmedewerkers en zorgpartners, in combinatie met lange wachttijden voor genderklinieken, staan adequate zorg nog te vaak onnodig in de weg.
Besproken artikel
D. Chen, J. Berona, Yee-Ming Chan et al., “Psychosocial Functioning in Transgender Youth after 2 Years of Hormones”, New Englang Journal of Medicine, 2023; 388:240-250, DOI: 10.1056/NEJMoa2206297
