“Had ik maar een gebroken been, dan konden mensen tenminste zien dat er iets mis met me is.”
Eén van de kenmerken van mensen met een depressie is dat zij zich vaak terugtrekken en dit maakt hen soms erg eenzaam. Aan de andere kant zijn er juist patiënten die ondanks hun klachten volop mee blijven draaien op kantoor, tijdens pappadag en op de buurtbarbecue. Toch voelen deze mensen zich ondanks hun façade ook eenzaam door hun depressie. Waar dat beruchte gebroken been een duidelijke aanleiding is om je overvolle schema om te gooien en iedereen vanzelfsprekend rekening met je houdt, geldt dit voor depressieve patiënten een stuk minder of zelfs helemaal niet.
Want hoe leg je uit dat je dit jaar het familieweekend niet kunt organiseren als je geen gips of kanker hebt? Met welke smoes zeg je het wekelijkse etentje in een overvolle studentenkamer af terwijl je jaarclub geen flauw idee heeft dat er iets met je aan de hand is? Deze patiënten zijn bij wijze van spreken de sterspeler in het jaarlijkse familievolleybaltoernooi om vervolgens de rest van de week op bed te liggen. Ze accepteren met een ‘fake smile’ de complimentjes van hun schoonzussen over hun figuur zonder erbij te vertellen dat dit het gevolg is van een volledig gebrek aan eetlust en een constant angstig gevoel. En no way dat alle hockeymoeders er achter zullen komen dat de moeder van Saar niet mag autorijden vanwege een ECT-behandeling, “met de bakfiets is toch veel gezonder?”
Natuurlijk realiseren deze patiënten zich vaak heel goed dat ze, door de schijn op te houden, zichzelf de steun van hun omgeving ontzeggen en toneelstukjes opvoeren in plaats van hun (beperkte) energie te investeren in herstel. Voor deze mensen is er simpelweg geen andere optie. Zoals een patiënte met een chronische depressie mij toevertrouwde: “Als ik mensen confronteer met mijn klachten dan raak ik ze vroeg of laat kwijt. Het frustrerende is dat ik hen niet vraag om mij te helpen! Ze komen ongevraagd met naïeve en soms zelfs kwetsende adviezen, of haken af door hun eigen onbegrip en machteloosheid.” (Helpful advice)
In de opleiding tot psychiater leren wij dat psycho-educatie aan de patiënt en zijn naasten van belang is voor herstel, stressoren kan wegnemen en dat de omgeving meer handvatten krijgt. Zolang alleen de directe omgeving op de hoogte is, blijven bovenstaande patiënten echter worstelen met hun ziekte waar, behalve de kleine kring, verder niemand van af mag weten. Het feit dat de algemene kennis van psychiatrische ziekten in onze maatschappij ergens op het niveau van de jaren ’70 film One flew over the cuckoo’s nest is blijven hangen, maakt onze patiënten waarschijnlijk nummer 1 in de categorie van meest eenzame patiënten.
Voor vrouwen met borstkanker wordt al jaren het Pink Ribbon Gala georganiseerd. In november is het bestaan van prostaatkanker voor half mannelijk Nederland de perfecte reden om een snorretje te laten staan en sinds de Icebucket-challenge kent iedereen de relatief zeldzame ziekte ALS. Recent stond mijn Facebook-tijdlijn nog vol met oproepen om niet-matchende sokken te dragen om aandacht voor Alzheimer te genereren. Hiervoor waren zelfs speciale Alzheimer Socks aan te schaffen; kennelijk is de gemiddelde Nederlander niet, zoals ik, in het bezit van meerdere weessokken.
Ook voor psychiatrische ziektes is de laatste tijd veel aandacht, maar de focus lijkt toch vooral op de maatschappelijke last te liggen. Denk aan ‘verwarde mensen op straat’(Telegraaf) of, meer modieus getint, hele generaties kinderen wiens ‘gestuiter’ in bedwang wordt gehouden met Ritalin zodat ze naar het gymnasium kunnen, of blogs over hoe je met blootvoets hardlopen en voldoende aandacht voor je chakra’s het glas weer halfvol in plaats van halfleeg kunt gaan zien.
In de psychiatrische consultatieve dienst van ons ziekenhuis verwonderden wij ons al een tijdje over opmerkingen van collega’s van andere specialismes over hun gebrek aan affiniteit met psychiatrische patiënten, alsof dit een soort buitencategorie patiënten is waar je liever niet mee geconfronteerd wordt. Dit was de aanleiding om met psychiater Esther van Fenema en een groepje psychiaters in opleiding te brainstormen over manieren om depressie in Nederland en Vlaanderen bespreekbaar te maken en uit de taboesfeer te halen. Van Fenema schreef hierop een column op ThePostOnline en het idee van het depressiegala was geboren. (van Fenema)
In samenwerking met psychiater Bram Bakker en patiënt advocate Mariëlle Horsting is dit idee inmiddels uitgegroeid tot een concreet plan: op Blue Monday, 25 januari 2016, vindt het allereerste depressiegala ter wereld plaats. Het zou goed zijn als men in Nederland en Vlaanderen leert inzien dat depressie net zo goed als kanker, hart- en vaatziekten of dementie een ziekte is waar je, als je er kwetsbaar voor bent, door getroffen kunt worden. Een ziekte die zowel de patiënt als de omgeving wanhopig kan maken en die zelfs tot de dood kan leiden. Een ziekte waar gelukkig in de meeste gevallen een goede behandeling voor bestaat. Deze behandeling werkt het beste als er in alle levensdomeinen aandacht voor is. Dit is alleen mogelijk als onze patiënten voor hun ziekte uit durven komen en mensen in hun omgeving een idee hebben hoe ze hen kunnen ondersteunen. Het taboe moet doorbroken worden, te beginnen op de meest depressieve dag van het jaar. Bekijk de website voor informatie en om kaartjes te bestellen! (Depressiegala)
