Patiënten met schizofrenie worden, net als iedereen, lichamelijk ziek. Adequate medische zorg kan dan gecompliceerd worden door psychotische belevingen, ontbrekend ziektebesef of negatieve symptomen zoals apathie en vlakheid.1 Dit stuk beschrijft het klinische besluitvormingsproces bij een terminaal zieke patiënt met schizofrenie. Omdat het verkrijgen van geïnformeerde toestemming van patiënt niet mogelijk was, zijn enkele gegevens aangepast of weggelaten ter bescherming van de anonimiteit, het betreft in deze zin een fictieve casus. Het doel van deze casusbespreking is aanzetten tot reflectie over het belang van weloverwogen palliatieve zorg voor patiënten met afwerend gedrag ten gevolge van een ernstige psychiatrische aandoening.
De casus
Het betreft een patiënt van 64 met schizofrenie en gebrekkig ziekte-inzicht. Mede vanwege de bij schizofrenie passende negatieve symptomen leidt hij een teruggetrokken bestaan. Hij heeft geen contact meer met zijn naasten. De enige persoon die hij eens per maand in huis toelaat is zijn wettelijk aangestelde mentor, overige psychiatrische behandeling is al jaren gestaakt nadat langdurige en intensieve bemoeizorg geen effect had.
Tijdens een bezoek treft de mentor patiënt in vervuilde en bedlegerige toestand aan, hij blijkt een hemiparese te hebben. Er lijkt sprake van anosognosie; patiënt negeert de klachten volledig en wil er niet over spreken. De mentor krijgt patiënt zover om middels ambulance mee te komen naar de spoedeisende hulp waar hij wordt gezien door de neuroloog. Patiënt werkt na enige aandringen mee aan een MRI-hersenen waarop een indrukwekkend ruimte innemend proces (RIP) wordt gezien met omliggend oedeem. Het beeld is suspect voor een glioblastoom. Op basis van de klachten en beeldvorming wordt een curatief traject zeer onwaarschijnlijk geacht.
Psychiatrie wordt in consult gevraagd. Patiënt is inmiddels dusdanig gespannen en achterdochtig dat hij alle medewerking opzegt, hij is afwerend en wil naar huis. In overleg met de mentor wordt terugkeer naar huis als onverstandig en zelfs gevaarlijk ingeschat, vanwege het risico op acute teloorgang. Op basis van het psychiatrische beeld lijkt opname op de neurologie niet haalbaar, dus patiënt wordt met een inbewaringstelling opgenomen op de PAAZ.
Na opname weigert patiënt elk artsencontact en elke behandeling. Bij herhaalde gesprekspogingen is hij verbaal afwerend en rolt hij zijn rolstoel uit de spreekkamer. Naarmate de tijd vordert wordt het steeds duidelijker dat patiënt psychotisch is, hij doet achterdochtige uitspraken en weigert bijvoorbeeld alle afdelingsmaaltijden, mogelijk uit angst voor vergiftiging. De mentor geldt als wettelijk vertegenwoordiger en is nauw betrokken bij de opname. Ze probeert ondertussen het contact met familie te herstellen. Vanuit deze complexe en onzekere situatie moeten diverse behandelkeuzes gemaakt worden. Op basis van verschillende multidisciplinaire overleggen wordt besloten om de gedwongen opname met een rechterlijke machtiging voort te zetten, maar er wordt afgezien van antipsychotische dwangbehandeling of van gedwongen diagnostiek naar- en behandeling van het RIP. Uiteindelijk wordt patiënt verwezen naar een gespecialiseerd psychiatrisch hospice waar hij uiteindelijk overlijdt.
De bespreking
Gedurende de behandeling van deze patiënt moest in korte tijd verschillende ingewikkelde behandelkeuzes gemaakt worden. Onderstaand vindt u de belangrijkste keuzes en de daarbij horende overwegingen.
De eerste overweging was of we patiënt zijn ontslagwens moesten respecteren of dat de gedwongen opname voortgezet moest worden middels een rechterlijke machtiging (RM). Enerzijds was een belangrijk nadeel van gedwongen opname dat patiënt de kans ontnomen werd om zijn levenseinde naar eigen inzicht in te vullen, wat een forse inbreuk op zijn zelfbeschikkingsrecht betekende. Anderzijds bestond bij ontslag het reële risico dat patiënt vanwege de achterdocht, zijn ontbrekende ziekte-inzicht en zijn weigering om hulp thuis toe te laten vrijwel direct in een erbarmelijke toestand terecht zou komen. Belangrijk in deze overweging waren de verpleegkundige observaties: hoewel patiënt zich in woord stevig verzette tegen opname en de verzorging door verpleging, liet hij in de praktijk steeds meer zorg toe. De schade van acute teloorgang die met opname te voorkomen was, werd uiteindelijk zwaarwegender geacht dan de autonomiebeperking door gedwongen opname. De RM werd, na toetsing door een onafhankelijk psychiater, aangevraagd en door de rechter afgegeven.
Ten tweede de overweging om dwangbehandeling te starten. Bestudering van enkele beschikbare brieven leerde dat patiënt redelijk opknapt van antipsychotische dwangbehandelingen, maar deze ook prompt staakte na ontslag. Meer gedetailleerde verslaglegging was niet beschikbaar. Het potentiële voordeel van dwangbehandeling was dat vermindering van de psychotische klachten zijn lijdensdruk kon verlagen en dat het mogelijk zou leiden tot een betere samenwerking met hulpverleners, wat dan weer meer zelfstandigheid zou kunnen betekenen. Mogelijk zou het patiënt ook in staat stellen om wilsbekwame behandelbeslissingen te nemen en om het contact met zijn familie te herstellen voor zijn overlijden. Een nadeel was dat niet duidelijk voorspeld kon worden of dwangbehandeling daadwerkelijk zou leiden tot bovenstaande voordelen en of het herstel snel genoeg zou optreden voor het overlijden. Daarbij was een ander evident nadeel dat dwangbehandeling patiënt zijn autonomie schaadt, mogelijk nog sterker dan gedwongen opname omdat dwangmedicatie ook voorbijgaat aan de lichamelijke integriteit. Uiteindelijk werd in overleg met de mentor van antipsychotische dwangbehandeling afgezien, vooral omdat de nadelen aanzienlijk werden geacht en de voordelen onzeker, maar ook omdat patiënt in het verleden meermaals de antipsychotica heeft gestopt na een periode van succesvolle dwangbehandeling. Het is redelijk om aan te nemen dat patiënt op deze momenten wilsbekwaam kon besluiten. We besloten dus uiteindelijk om zijn langdurige en consequente keuze om niet behandeld te worden te respecteren in de laatste levensfase.
Ten derde de overwegingen ten aanzien van het RIP. Om tot een behandelbeleid te komen was aanvullende diagnostiek gewenst, in ieder geval meer uitgebreide beeldvorming en mogelijk zelfs een biopt. Ondanks meerdere pogingen lukte het de consulent neurologie niet om dit met patiënt te bespreken en ook als verpleging het opbracht weigerde hij alle diagnostiek. Op basis van het achterdochtige gedrag dat patiënt op de afdeling liet zien en het feit dat hij zijn hemiparese totaal negeerde is het zeer onwaarschijnlijk dat aan deze weigering een wilsbekwame overweging ten grondslag lag, maar door het gebrek aan contact dit kon niet met voldoende zekerheid worden vastgesteld. Uiteindelijk werd deze wilsbekwaamheidsvraag ook minder relevant omdat patiënt consequent elke behandeling bleef weigeren. De potentiële behandelopties die zouden volgen op de diagnostiek, zoals bestraling of chemotherapie, waren in onze optiek niet redelijkerwijs uitvoerbaar onder dwang. Dus: bij gebrek aan behandelconsequenties verviel ook het belang van (gedwongen) diagnostiek, waarmee de wilsbekwaamheidsvraag ten aanzien van deze diagnostiek en behandeling ook minder relevant werd. In overleg met de mentor werd dan ook van verdere aanvullende diagnostiek afgezien.
Conclusie
Deze ziektegeschiedenis beschrijft een patiënt met schizofrenie en een hersentumor. Een les die hieruit kan worden getrokken is dat wanneer patiënten met onbegrepen en afwerend gedrag terminaal ziek worden, dit kan leiden tot een behandeltraject met verschillende dilemma’s. Op basis van beperkte gegevens en een afwezige behandelrelatie moesten belangrijke keuzes worden gemaakt. Het afzonderlijk beschouwen van elk van deze dilemma’s droeg in onze optiek bij aan betere besluitvorming, desondanks bleef er ook bij deze casus veel onzekerheid bestaan. Uitgebreide reflectie, middels morele beraden met het gehele behandelteam, waren essentieel om deze onzekerheden als team te dragen en om tot een verdedigbaar beleid te komen.2 Wij delen deze casus graag met de beroepsgroep, niet zozeer om het gevoerde beleid als het enige juiste te verkondigen, maar vooral om discussie op gang te brengen over het belang van zorgvuldige besluitvorming in de terminale fase van (psychiatrisch) patiënten met afwerend gedrag.
Graag bedank ik Matthijs Biesbroek en Jean van Griensven voor hun commentaar op een eerdere versie van dit artikel.
Bronnen
- Misra S, Ganzini L. Medical care for patients with severe and persistent mental illness. J Gen Intern Med. 2006;21(11):1207-1208. doi:10.1111/j.1525-1497.2006.00619.x
- Molewijk AC, Abma T, Stolper M, Widdershoven G. Teaching ethics in the clinic. The theory and practice of moral case deliberation. J Med Ethics. 2008;34(2):120-124. doi:10.1136/jme.2006.018580
